福建的一妈妈贴吧里有一条罕见病求助，这微博引起了不少人的关注。微博中写到：“深圳一个孩子一岁体重仅5斤。没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生，除米糊外无法添加其他辅食。求医耗尽积蓄，仍无法查明病因，孩子能笑却笑不出声，只能用眼神交流，医生认为活到现在是个奇迹，但已非常危险。谁来帮帮这个可怜的孩子与坚强的母亲！急需医疗资源与爱心帮助。”
这名瘦小如柴的女婴名叫媛媛，媛媛看上去就像刚出生的婴儿，怎么也不像一岁多的小孩，身上也是没肉，骨骼看起来有点变形。
媛媛的妈妈说媛媛的手还算灵活，但是不会坐不会翻身不会爬那些，更不会站立与行走，有时候会笑但没有声音，平时母女就是用眼神在交流。
媛媛妈妈说小孩是足月顺产的，出生时体重5.7斤，身高50CM，但小孩13个月了，才高了10CM，体重几乎没长，只有5.8斤，媛媛喜欢吃母乳，次次看到母乳会格外兴奋
似乎有喂养困难症，每次30毫升的奶要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。大多时候媛媛都是在妈妈怀抱里，如果放下媛媛，媛媛会哭，但声音不大。
8个月时衣服穿得比较多，媛媛的体重一度长到了接近四公斤，这让媛媛妈妈很是高兴。但没多长时间，媛媛的体重又降了下来，这让悲喜交加的一家人开始了漫长的求医问诊之路。
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